Una enfermedad rara que afecta al desarrollo del cerebro y merece ser visible
¿Qué es la PVNH?
La heterotopía nodular periventricular (PVNH) es un trastorno neurológico poco frecuente que se produce cuando las neuronas no migran correctamente durante el desarrollo fetal. En lugar de moverse a su posición habitual en la corteza cerebral, quedan atrapadas cerca de los ventrículos del cerebro, formando nódulos anómalos.
Este trastorno puede provocar epilepsia, retrasos en el desarrollo, problemas motores y dificultades de aprendizaje, aunque en algunos casos puede no dar síntomas evidentes.
¿Por qué se celebra este día?
Cada 7 de agosto, familias, pacientes, médicos y asociaciones de todo el mundo se unen para dar visibilidad a este síndrome raro, que a menudo es desconocido incluso entre profesionales de la salud.
La concienciación permite:
– Fomentar el diagnóstico precoz
– Apoyar la investigación médica y genética
– Romper el aislamiento de quienes conviven con este diagnóstico
– Difundir recursos y experiencias entre afectados
Un mensaje para recordar
Aunque la PVNH sea invisible para muchos, para quienes la viven es una realidad diaria. Esta fecha nos invita a mirar más allá de las apariencias y reconocer la lucha silenciosa de miles de personas en todo el mundo.
7 de agosto: un día para hacer visible lo invisible.
Apoyemos la investigación y la empatía.
Si deseas más información sobre otros Días Mundiales que se celebran durante el año, puedes consultarla aquí 👉 Día Mundial
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