Hoy se conmemora el Día Mundial del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, una enfermedad neurológica rara que suele manifestarse en la infancia y que afecta gravemente a la calidad de vida de quienes la padecen y de sus familias.
Este síndrome se caracteriza por episodios recurrentes de parálisis que pueden afectar a uno o ambos lados del cuerpo, además de otros síntomas neurológicos que varían en intensidad y duración. Debido a su baja prevalencia, el diagnóstico suele ser tardío y el acceso a tratamientos adecuados continúa siendo un reto.
La jornada tiene como objetivo dar visibilidad, impulsar la investigación científica y recordar la importancia del apoyo social y sanitario a las personas afectadas. Asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios insisten en la necesidad de más recursos, mayor conocimiento médico y una detección más temprana.
Visibilizar las enfermedades raras es un paso esencial para avanzar hacia una atención más justa e inclusiva.
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